CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD
La enfermedad de Alzheimer es la consecuencia de una lenta y progresiva alteración cerebral y física, cuyos síntomas iniciales son muy sutiles y apenas perceptibles, ya que las primeras manifestaciones pueden parecer signos normales del envejecimiento, como olvidos, pérdida de concentración y problemas de coordinación o de lenguaje. Su causa es hasta hoy desconocida, pero las últimas investigaciones apuntan no a uno sino a múltiples factores implicados en su desarrollo, desde un componente genético, hasta otro tipo de agentes como virus, elementos tóxicos o medioambientales, problemas emocionales o respuestas inflamatorias. Esta enfermedad afecta aproximadamente a un 10% de los adultos mayores de 65 años.
El alzheimer se caracteriza por la acumulación, en el cerebro, de dos sustancias distintas: una proteína, llamada amiloide beta, que se deposita en el espacio interneuronal formando unas placas características y otra proteína llamada tau que forma agrupaciones con aspecto de ovillos, y que se acumula dentro de las neuronas. Ambas provocan una degeneración neuronal. Las neuronas que van sucumbiendo no están localizadas al azar sino que pertenecen a redes y sistemas situados en los lóbulos temporal y parietal de ambos hemisferios cerebrales, y son las encargadas de mantener las funciones de memoria, las habilidades rutinarias, la destreza, la percepción espacio-temporal, el uso de las palabras, la capacidad de emitir juicios y razonamientos y el reconocimiento de las percepciones, estado de ánimo y la personalidad de uno mismo. Si van muriendo poco a poco esas neuronas, sus conexiones con las otras neuronas se van destruyendo y las redes van desapareciendo, de tal manera que se pierden asociaciones de ideas, pensamientos y recuerdos, comenzando por la memoria a corto plazo, es decir, lo que hemos hecho hoy y todo lo relacionado con el presente, mientras que las cosas que ocurrieron en la niñez y juventud siguen siendo recuerdos muy vivos.
La evolución de esta enfermedad y la calidad de vida del enfermo es muy variable, dependiendo en gran parte del momento en que comienza, del carácter del paciente y del grado de atención que se le dedique al enfermo.
En una primera fase de esta enfermedad se observa un paulatino deterioro en la memoria. La persona se olvida de hechos recientes aunque hayan pasado sólo 10, 15 ó 20 minutos. Puede no acordarse que ya comió u olvidar una conversación que acaba de tener lugar. Puede repetir con cierta insistencia las mismas preguntas, y no recordar donde dejó las llaves o la cartera, o incluso dejarlos en lugares poco usuales. Puede olvidarse de apagar el fuego de la cocina o de cerrar un grifo. En la persona empieza a surgir una típica desorientación espacial, no reconociendo bien el lugar donde está. Es muy común que la persona no recuerde cómo llegar a las tiendas que siempre ha frecuentado o qué camino tomar para regresar de vuelta a casa. Otros ejemplos son el no recordar la fecha, ni el día ni el mes en que vive o no saber la hora que es. Se presentan cambios de humor y síntomas de depresión con apatía, pérdida de iniciativa y falta de interés. Sin embargo, el lenguaje, las habilidades motoras y la percepción no están alteradas. El paciente es capaz de mantener una conversación, comprende bien y utiliza los aspectos sociales de la comunicación (gestos, entonación, expresión y actitudes). Esta primera etapa suele durar de 2 a 5 años.
Posteriormente a lo largo de la segunda y tercera fases de la enfermedad la amnesia acaba por hacerse global, y aparecen además problemas de lenguaje y de motricidad. En la mayoría de los casos el paciente finaliza encamado y con alimentación asistida.
Esta es una enfermedad que tiene una evolución imprevisible. Algunos enfermos pueden estar mucho tiempo en la misma fase antes de sufrir una regresión. En ella, el enfermo tiene tiempo y conciencia suficiente para darse cuenta, por desgracia, de su declive y esto provoca cambios en la psicología y la conducta del paciente, según como asimile su enfermedad.
Las motivaciones afectivas, la paciencia y el establecerles una vida simplificada, ordenada y regular pueden mantener lúcidos a los pacientes durante bastante tiempo y permitir que incluso vuelvan a aprender cosas sencillas ya olvidadas.
Hasta el momento, aunque existen medicamentos que ayudan a tener a la persona un poco más consciente y tranquila y que son útiles en la primera y segunda etapa de la enfermedad, no existe cura alguna para combatir o detener la enfermedad de Alzheimer; sin embargo, es una enfermedad que está recibiendo mucha atención de parte de la comunidad científica. En especial, se está centrando la investigación en la proteína amiloide beta, para evitar su acumulación, ensayándose medicamentos, hormonas y vacunas muy prometedoras, que auguran grandes avances en los próximos años.
CÓMO TRATAR A UN ENFERMO DE ALZHEIMER Convivir con un enfermo de alzheimer representa para los familiares y amigos una dura tarea que debemos afrontar. Si bien no existen reglas o recetas de cómo tratarlos, al menos sí se han establecido ciertas pautas para sobrellevar las diferentes situaciones que se presentan. Además de la repercusión que tiene para la familia la pérdida de memoria y orientación espacio-temporal del enfermo de alzheimer, éste sufre sensaciones de confusión, angustia e inseguridad que pueden hacerle adoptar un carácter agresivo o irritable. Por eso debemos proporcionarle un ambiente adecuado, minimizando las posibilidades de que se autolesione o provoque accidentes, así como estimular sus funciones psíquicas y físicas, para que permanezca activo y no entre en una actitud depresiva. Quizás lo más difícil para nosotros sea mantener todo el tiempo una actitud paciente, comprensiva y llena de cariño hacia él. Respecto al entorno No es cuestión de hacer demasiados cambios en el entorno, para que el enfermo no se sienta desorientado, tan sólo los necesarios para su seguridad y comodidad. Por ejemplo, hay que quitar los obstáculos que haya en la casa, para que el tránsito por el pasillo o entre habitaciones sea fácil y sin riesgo de caídas. Por lo mismo, hay que evitar las alfombras, las luces tenues, los muebles bajos con bordes afilados, y los escalones que no puedan verse con facilidad. También se deben retirar las llaves y cerraduras inútiles. Por seguridad, es aconsejable sustituir la cocina de gas por una eléctrica. Conforme avanza la enfermedad será necesario ir añadiendo cambios, como poner una doble cerradura a la puerta para evitar que salga de casa sin que nos demos cuenta y asegurar ventanas y balcones. También puede ser necesario convencerle para que lleve una pulsera o un colgante con su nombre y dirección, por si se pierde. Respecto al enfermo Al inicio de la enfermedad, los afectados suelen tener gran sensibilidad. Por eso, hay que tener delicadeza y diplomacia para prestarles ayuda. No debemos herirles con un exceso de proteccionismo ni ser bruscos con ellos. Cuando hagan preguntas reiterativas, no les respondamos, “ya te lo he dicho”, “no me lo preguntes más” ni mostremos signos de cansancio o desesperación. Tampoco debemos tratarles como niños ni hablar delante de ellos como si estuviesen ausentes. Para ganarnos su confianza es preciso no mentirles. Debemos proporcionarles un ritmo de vida estable y sencillo, con una rutina organizada, que les ayude a sentirse seguros. Tener horas fijas para despertarse, ducharse, comer, cenar y acostarse les ayuda a vivir mejor. Pero deben incorporarlo de manera voluntaria, nunca debemos forzarlos a cambiar sus hábitos si no están preparados. No se les debe hacer preguntas abiertas, del tipo “¿qué te apetece comer?” o “¿dónde quieres que vayamos?”. Es mejor definirles lo que van a hacer o bien darles sólo dos opciones: “¿qué prefieres, macarrones o arroz?” Hay que quitarle peso a las situaciones embarazosas y a los errores. En vez de decir “¡vaya, otra vez te equivocaste!”, es mejor decirles: “trata de hacerlo de esta manera”, “mira, yo te ayudo”, indicándoles cómo deben hacer tal o cual cosa. Hay que animarlos y apoyarlos, pero mientras se puedan valer, no hay que hacer las cosas por ellos. Cuanto más tiempo utilicen sus capacidades físicas y mentales, más tiempo conservarán su calidad de vida. Tal vez no puedan recordar muchas cosas, o no puedan expresarse bien, pero lo más seguro es que les siga gustando escuchar música, cantar, o quizá pintar o coser. De ahí que toda actividad que todavía puedan realizar deba ser premiada o estimulada. Es bueno jugar con ellos a cartas, dominó, damas, bingo u otros juegos. Escuchar canciones de su época puede levantarles el ánimo y hacerles recordar momentos agradables. También les gusta rememorar anécdotas de su juventud y revivir acontecimientos pasados. Resulta útil animarlos a leer, escribir, y realizar operaciones aritméticas sencillas, así como realizar trabajos manuales, puzzles, modelar barro o plastilina. Hay que estimularlos pero sin abrumarlos. Por sus cambios de humor, habrá días en que se sentirán más activos que otros. Participar en tareas del hogar como doblar la ropa o regar las plantas puede hacerles sentirse útiles. Otro tipo de actividad, además de los juegos, debe ser el ejercicio. Hay que animarlos a pasear diariamente. El familiar debe saber que aunque llegue un momento en que el enfermo no se pueda comunicar, sigue siendo capaz de comprender. Habrá que utilizar entonces la comunicación no verbal, a través de gestos y actitudes amables. El contacto corporal puede hacerles mucho bien: por ejemplo, acariciarles la espalda, sostener su mano entre las nuestras, ponerles la mano en el hombro o abrazarles. En esta enfermedad, la piedra angular de nuestra función como cuidadores es el cariño que hemos de desplegar siempre para con el enfermo.